Parťáci pomáhají osobám pečujícím o znevýhodněné děti

Zuzana Fendrychová | 27. 10. 2025 | Vstoupit do diskuze

Nejčastější poruchou autistického spektra je v Česku podle Ústavu zdravotnických dat a statistiky dětský autismus, a to nejvíce u chlapců od 5 do 13 let. Péče o takto postižené děti je velmi náročná. „Rodiče těchto dětí nebo jejich náhradní rodiče jsou často vyčerpaní a nemají možnost si jen tak odfrknout a zařídit si na první pohled běžné věci, jako si dojít k zubaři nebo na úřad,“ objasňuje koordinátorka Anna Jandová, proč je jedním z dlouhodobých cílů Nadace Parťáci podpora organizací poskytujících pomocnou ruku pečujícím osobám o znevýhodněné děti formou specializovaných pobytů.

„Velice si vážíme lidí, kteří dlouhodobě 24/7 o někoho pečují a víme, že je to velice náročná činnost. Někdy je obtížné starat se o zdravé děti, natož o děti s handicapem, ať už je to „šrám na duši“ způsobující psychické problémy, anebo dokonce děti s poruchou autistického spektra. Víme, že rodiče těchto dětí nebo jejich náhradní rodiče jsou často vyčerpaní a nemají možnost si jen tak odfrknout a zařídit si na první pohled běžné věci, jako například dojít si k zubaři nebo na úřad a tak dále. Babička a standardní tábory tady často bohužel nefungují vzhledem k náročnosti péče o tyto děti,“ detailně zdůvodňuje Anna Jandová rozhodnutí Nadace Parťáci „jít“ i cestou odlehčovacích aktivit.

V ČR už mnoho let fungují různé organizace, které se zaměřují na domácnosti se znevýhodněnými dětmi. A právě skrze ně Parťáci pomáhají konkrétním rodinám. „Pomáháme především rodinám, které mají dítě s poruchou autistického spektra a rodinám, které mají dítě nebo děti v pěstounské péči. Ze zkušeností víme, že tyto neziskové organizace mají často předem nejistý rozpočet, a tak je problém plánovat věci předem a udržet si dlouhodobě týmy kvalitních lidí. Organizace jsou tedy nadšené, když si mohou předem naplánovat respitní aktivity pro tyto rodiny. I přesto, že se často nedostane na všechny rodiny, které s neziskovkami spolupracují,“ dodává Anna s tím, že odlehčovací pobyty či aktivity mohou mít různou podobu, „Může se jednat o pobyt, kde jsou přítomni i rodiče a sourozenci, tak jak tomu je v případě dětí s poruchou autistického spektra. Zde mají rodiče prostor na vzdělávání nebo sdílení své situace s někým v podobné situaci. O děti se v tu chvíli starají odborníci.“

Existují i respitní pobyty, kdy jsou děti bez rodičů, a to je například u dětí v náhradní rodinné péči (pěstounské rodiny). „Pro pěstouny je to obrovská úleva, mohou si na chvíli vydechnout, dobít baterky nebo načerpat novou energii pro každodenní péči, která není vůbec jednoduchá. Jedná se o dvojí pomoc: dětem dopřejeme radost a nové zážitky a rodičům nebo náhradním rodičům vzácný čas na odpočinek nebo na zařízení si běžných věcí, jako jsou lékařské zákroky anebo třeba cesta na úřad,“ doplňuje ještě Anna.

Zní přímo z rodin pečujících o děti s autismem:

·         „Chybí nám čas na sebe, na partnery. Sice nám pomáhají 2 dospělé děti, ale jen občas. Potřebovali bychom ideálně příměstské tábory pro děti, pobyty. M. je rád mezi dětmi.“

·         „Když někam jdeme, musíme se střídat v péči, takže společně jako rodiče nejsme moc spolu. Ve školce je s Míšou problém – má asistentku pedagoga – potřeboval bychom ale osobní asistenci, aby mohl být ve školce déle.“

·         „Potřebovali bychom v průběhu roku více pobytů s programy pro všechny členy rodiny, máme 4 děti.“

·         „O Nikyho pečuje hodně tatínek. Rádi bychom, aby začal chodit do školky, ale bojíme se toho. Momentálně bychom potřebovali jen si v klidu dojít nakoupit, jít ven, hlavně v klidu… ale Niky jen brečí a jeho sourozenec je upozaděný. Nemáme vůbec prostor na své koníčky. Ocenili bychom osobní asistenci, jenže máme strach, jestli ho někdo zvládne.“

·         „Chtěli bychom příměstské tábory v místě bydliště. Vztah mezi oběma sourozenci je velký problém. A my s manželem bychom uvítali více času pro sebe. Máme osobní asistentku od 5 let věku dítěte a jsme moc spokojení. Jenže i tak se nám nedostává čas pro druhého sourozence – zdravou sestru v pubertě. Proto bychom uvítali pobytový program pro zdravé sourozence.“

·         „Potřebovali bychom více času pro sebe, babička hlídá jen občas. Uvítali bychom osobní asistenci nebo Homesharing.“

·         „Náš 5letý syn s PAS (porucha akustického spektra) je z dvojčat. Už je 2 roky ve speciální školce a udělal velký pokrok, má skvělé asistenty. Potřebovali bychom ale osobní asistenci nebo Homesharing nebo družinu (kam ho vzít nechtějí). Druhé dítě se cítí odstrčené. Navíc je Tadeáš na bratra agresivní.“

·         „Ondrovi jsou 4,5 roku a rodiče nám ho hlídají dvakrát týdně doma. Čeká nás výběr školky na příští rok a malý má navíc dietu. Potřebujeme osobní asistenci.“

Hana Janíková řídí Organizaci RIC (Rodinné integrační centrum) spolupracující s rodinami s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS). Díky širokému spektru sociálních služeb a aktivit RIC už 20 let usiluje o to, aby rodiny s dětmi s poruchami autistického spektra mohly žít kvalitnější a plnohodnotnější život.

Jak konkrétně vypadají vámi poskytované „odlehčovací“ pobyty?

Odlehčovací (respitní) pobyty představují formu podpory rodin, které dlouhodobě pečují o dítě s poruchou autistického spektra. Cílem je dočasně ulevit rodičům od každodenní péče, poskytnout jim vzdělávání a informace v rámci rodičovských skupin, prostor k odpočinku, regeneraci a načerpání sil, zatímco o děti se starají zkušení pracovníci a asistenti. Zároveň pobyt nabízí strukturovaný program přizpůsobený potřebám dětí s autismem, který podporuje jejich sociální dovednosti, samostatnost a adaptaci v novém prostředí. Pro sourozence i rodiče jde o příležitost sdílet zkušenosti a posílit rodinné vztahy v podpůrné komunitě.

V čem je hlavní síla odlehčovací pomoci?

Hlavní síla odlehčovací pomoci spočívá v komplexní podpoře celé rodiny. Rodiče získají informace, možnost sdílet s dalšími rodiči své potřeby, prostor k odpočinku, čas pro sebe i své partnerské vztahy, čímž se snižuje riziko vyhoření a psychické zátěže. Děti s autismem mají možnost strávit víkend v novém prostředí, podpořit svou samostatnost, navázat sociální kontakt a zažít úspěch mimo rodinu. Sourozenci dětí s autismem získávají pozornost a prostor pro vlastní prožitky. Respitní pobyty tak významně posilují rodinnou soudržnost i dlouhodobou schopnost rodičů zvládat náročnou péči.

Kam se může obrátit člověk, který se chce zapojit osobně a ve svém volném čase pomoci některé rodině? 

Zájemcům nabízíme možnost zapojit se např. do projektu Homesharing, komunitní formy podpory. Každý takový zájemce o hostitelství prochází vzděláváním a následným párováním s konkrétní rodinou a dítětem s mentálním handicapem a autismem. Zájemci z Pardubického kraje se mohou obrátit na Rodinné Integrační Centrum z.s. prostřednictvím e-mailu info@ric.cz či telefonicky na čísle 739025071. Rádi poskytneme podrobné informace o možnostech spolupráce.

Kolik rodin se účastní respitního pobytu?

Pobytu se účastní 8 rodin, což odpovídá maximální kapacitě personálního zajištění. O pobyt projevilo zájem ještě dalších 18 rodin, které však z kapacitních důvodů nebylo možné zařadit. Tento převis poptávky potvrzuje dlouhodobou potřebu odlehčovacích služeb nejen v našem regionu.

Podle jakého klíče jste rodiny volili?

Výběr rodin probíhal podle předem stanovených kritérií: přihlíželi jsme k aktuální míře zátěže rodiny, ke zdravotnímu stavu dítěte, k délce a intenzitě poskytované péče i k tomu, zda rodina již měla možnost dříve podobnou formu podpory využít. Naším cílem je, aby se pomoci dostalo především těm, kteří ji aktuálně nejvíce potřebují.

A kolika rodinám nyní ve své organizaci celkově pomáháte a mění se tento počet v poslední době?

V současné době spolupracujeme cca s 300 rodinami a osobami s autismem, které využívají různé formy podpory – od odborného sociálního poradenství, individuální terapie, asistenčních služeb až po skupinové programy a pobyty. Počet rodin se v posledních letech postupně zvyšuje, což odráží rostoucí informovanost o autismu, každoročně se zvyšující počet diagnostikovaných dětí a osob i potřebu systémové podpory rodin pečujících o děti s PAS.

Je ještě něco důležité, co byste ráda na závěr zmínila?

Rádi bychom doplnili, že odlehčovací pobyty mají nejen přímý dopad na kvalitu života rodin, ale i preventivní charakter – pomáhají předcházet krizovým situacím, rozpadu rodin a přetížení pečujících osob. Velmi si vážíme podpory Nadace Parťáci, díky níž můžeme těmto rodinám poskytnout prostor pro oddech, sdílení a posílení, které jsou pro dlouhodobou péči naprosto nezbytné.